当前位置:网站首页> 体育知识 > 黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

更新时间:2022-10-14 11:02:47

记得点击关注“益美传媒”哦~

每天为你讲述公益与美好生活故事

世界很精彩,我们值得更多美好的相遇!

----------------------------------------------

这个暑假,大概所有人都记住了《乐队的夏天》。

老中青三代乐队人同台竞技,让我们看到了那似乎早已逝去的摇滚精神:在平凡的生活里不放弃梦想,在困苦中依然坚持奋斗……

当这些音乐人在舞台上蹦蹦跳跳时,你以为,摇滚,只存在于舞台上吗?

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

在台湾,有这样一群“罕爸”们,已到大叔年龄,从未学过音乐,却聚在一起组乐队、玩乐器,还斩获了金马奖。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

困霸熊乐队获邀出席金马奖颁奖礼,郎朗亲自颁奖

时光退回到2013年,第50届金马奖的颁奖现场。

当年的最佳电视原创歌曲奖由郎朗亲自颁发,获奖者是纪录片《一首摇滚上月球》的影片歌曲《I love you》,这部纪录片拍摄了一支平均年龄超过52岁,并不知名的乐队,它的名字叫做困熊霸。

而且,乐队的六名成员没有一个人是专业音乐人出身,甚至贝斯手都是第一次听说“bass”这个单词。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

困霸熊乐队六名老爸,平均年龄超过52岁

就是这样一支“业余”乐队,却吸引了一位专业导演跟拍了6年,并斩获金马奖。

要知道,那一年,被提名的还有天后王菲

其实,除了“业余摇滚乐队”,他们还有另一重更特殊的身份,那就是罕爸——罕见病儿童的爸爸


01什么叫“罕爸”?它来自于两个名词的合体


人人都说,摇滚可以给予人勇气和力量。

对于困熊霸乐队来说,却是他们给了“摇滚”力量。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

《I LOVE YOU》的词曲作者陈如山,这样称赞他们:“比起我们这些音乐人,更像不折不扣的ROCKER.

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

然而,比起被叫做“摇滚大叔”或者是“rocker”,这六位中年男人更愿意被称之为“罕爸”。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

“罕爸”是“罕见病”和“爸爸”两个名词的合体。

这代表着,他们每个人都背负着这样的现实——膝下有患有罕见疾病的小孩,且终生无法治愈。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

▲罕见病,指那些发病率极低的疾病,又称“孤儿病”

他们都来自罕见病家庭,每一个家庭都有至少一个患有罕见病的孩子,这注定了他们有着不同一般人的人生。

所以,他们不仅仅是“ROCKER”,还是国中英语教员、平面设计师、捏面人的师傅.......

更重要的是,他们有一个共同的身份,老爸。


02“罕爸”们的故事,所有的事情都需要“老爸”们来抗


其实在一开始,并没有困熊霸这个乐队。

只有一个罕见病基金会,和一个由基金会组建的合唱团,这个合唱团由二十几位老爸组成,他们都是罕见病家庭的父亲。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

这些老爸们不仅要外出工作撑起整个家庭开销,还要随时对应孩子的各种突发状况:

帮孩子抽痰,换尿布,或是随时在孩子发出叫喊的时候醒来。

乐队的发起人巫爸,原名巫锦辉,是一位教会行政主任,本来是合唱团成员,组建乐队时已经54岁。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

虔诚的巫爸爸有两个可爱的孩子,一家四口过着甜蜜温馨的小日子,然而,等儿子和女儿上学时,却都查出了罕见病——尼曼匹克症

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

尼曼匹克症,被称为“十万分之一的不幸”,患者有“苹果”一样可爱的笑脸,但他们的身体也像“苹果”一样,一步步被疾病侵蚀。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

发病患者会渐渐丧失自主能力,不能自理,大多数会在发病后10-25年之内死亡。

在巫爸家里,患有尼曼匹克症的儿子极容易情绪失控。

他会吵着要洗澡,于是巫爸家里就面临着这样的情况——每隔几小时,甚至十几分钟,儿子就想要洗澡,不分白天黑夜,不分场合。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

如果不能快速满足儿子洗澡的想法,他就大吵大闹,不停地挥舞手臂,甚至会不断地拍打桌子。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

巫爸和巫妈必须“时刻准备着”,随时给儿子洗澡。

每一次洗澡后,巫爸都会细心的记录时间,他最大的愿望,就是儿子洗完澡之后能多睡一会儿。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

巫爸每天只能休息几个小时,生活完全围着孩子转,两个孩子的疾病让巫家“一天不如一天”。

更让人伤心的是,亲戚朋友们把孩子当做“瘟神”一样,办喜事都不允许孩子出房门,实在熬不住的时候,巫爸和巫妈等孩子睡着了,坐在床上,抱头痛哭。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

但他们从来没想过要放弃,就这么彼此扶持、相互依偎地坚持着,罕见病基金会合唱团的二十几个老爸们也都是这样坚持着。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

他们常年每天只休息两到三个小时,承担着高额的医药和护理费用,在家庭和工作之间来回奔波。

亲戚朋友的众叛亲离,街头路人异样的眼光,都需要老爸们一一来扛。


03从“罕爸”到摇滚大叔,摇滚就像他们暗淡生活中的那道光,给他们带来慰籍和希望


巫爸在参加一些活动时发现,很多家庭的爸爸常常不出席,大部分都是妈妈带着孩子。

慢慢地他了解到,在很多罕见病家庭,承担照顾孩子重任的往往是妈妈。爸爸通常在外谋生,拒绝承担家庭责任,有一部分甚至成为“落跑老爸”,抛弃妻儿。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

可是,每一个罕见病家庭的父母都知道:

患病的孩子一生是极其短暂的,每个家庭在经历短暂的美好时光后,就必须亲手送走自己的孩子。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

这种白发人送黑发人的恐惧和绝望,一对夫妻尚且不能承受,更何况是“跑了老爸”的家庭。

“这太不公平了!”

巫爸认为“落跑老爸”根本就是不负责任的表现,他和几个志同道合的朋友一拍即合。决定组建一个“不落跑老爸俱乐部”

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

“生活的苦痛是无尽的,当大家聚在一起的时候,起码知道,世界上还有人和我们一样,可以互相扶持。”几个老爸时常聚在一起,分享快乐,互相扶持,偶尔一起唱歌。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

有人提议,“天天唱别人的歌,还不如我们自己组个Band!”

这样不仅能给孩子们短暂的一生留下独特的回忆,还能鼓励罕见病家庭的老爸们承担责任。就这样,“不落跑老爸俱乐部”摇身一变成了“高龄老爸摇滚乐团”

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

史上“最摇滚”的老爸乐队就这样诞生了——主唱欧阳爸爸,国中英文老师,因为常年授课练就一副好嗓子,成为乐队主唱。

欧阳爸的三个小孩分别患有不同的罕见病症,妻子也因此患上了严重的抑郁症,家里内外事务都靠他一个人扛。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

贝斯手郑爸爸,捏面人师傅,之前是电器修理员,为照顾孩子辞去工作,自学捏面人。组乐队之前从来没听过“贝斯”这个词,却成为了乐队的贝斯手。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

郑爸有三个孩子,全部患有“肾上腺脑白质失养症”,小儿子因骨髓移植失败已经离世。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

肾上腺脑白质失养症,平均发病年龄为7岁,患儿会先丧失行动自主能力,而后语言能力也逐渐丧失,在一年、二年之内进入植物人状态,通常在诊断后数年内——死亡。

生活最难的时候,郑爸爸曾经想过带着大儿子去追寻小儿子的“步伐”,却被妻子的一句话骂醒:

“郑春升,你怎么可以这么自私?”

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

吉他手李爸爸,平面设计师,女儿患有结节性硬化症,身体内的各个器官正在逐步衰竭.....

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

鼓手勇爸爸,儿子小勇患有“小胖威利症”,妻子离婚远走,他又当爸爸又当妈妈,一个人照顾儿子长大。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

乐队的每一个成员都有各自生活中的艰难要咀嚼,可是摇滚就像他们暗淡生活里的那道光,给他们希望和慰藉

李爸和巫爸有一次喝酒聊天如此说道:

“如果没有罕病,就遇不到彼此了”

“那我可能就活不下去了,因为没有你们鼓励我。”

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

没有人知道前路如何,大家甚至不确定50多岁的身体是否可以支撑乐队的排练,也不知道孩子们能否体会到音乐带来的快乐。

向着未知出发,老爸们用实际行动追逐“摇滚梦”,背负着万千罕病家庭的期望。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

照顾孩子们的闲暇,老爸们开始着手练习。

毫无基础的大叔们从零学起:

笨拙的大手开始练习和弦,学习钢琴基本的指法,吹萨克斯的第一步是先吹出声音,甚至还有老爸花钱请老师来上课。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

困熊霸乐队串联起六个家庭,老爸们承担起重任,音乐让大人们忘却了生死离别带来的痛苦和绝望。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

让人意外的是,孩子们也乐在其中,欢快的排练让原本苦闷的生活多了些许欢乐。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

纪录片以倒计时的形式记录了排练的每一天,往往是凌晨,大家安顿好孩子才聚在一起排练。

爸爸们睡觉的时间更短了,压力也更大,却从未像现在这样快乐。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

真的到了海洋音乐祭的这一天:老爸们与五月天、陈绮贞等音乐人同台演出,五十多岁的大叔们彻底为音乐而疯狂——

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

乐队演出成功了。

困熊霸乐队以“中年老爸摇滚乐团”的身份收获了大量的关注。

导演黄嘉俊倾心六年拍摄的纪录片《一首摇滚上月球》,登上金马奖的颁奖台,爸爸们实现了用音乐“上月球”的梦。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)


04上完月球后,他们还是要回到地球,但摇滚精神不死,生活光亮不熄


然而,对这些爸爸来说:上完月球了,电影放完了,他们最后还是得要回到地球。

回到他们生活当中,做那件更重要的事情——在孩子有生之年,好好的陪伴他们。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

爸爸们需要的不是光环,更不是名气,而是孩子的开心和快乐。

六家人常常聚在李爸爸为女儿建的“城堡”里,一同欢聚,为孩子们留下生命中最美好的记忆,哪怕这记忆很很短暂、很轻盈。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

孩子们虽然身患疾病,却也知道大人们的付出,用自己的方式感恩老爸们:巫爸的小女儿,热爱学习,甚至到了可以考大学的地步,这是医生也少见的案例。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

潘爸的小女儿,不能说话、不能做动作、没有表情,却在老爸喂药的时候把脸凑过来撒娇。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

母亲节这天,坐在车子后座的儿子小勇,突然张口对一直以来独自带孩子的勇爸说:

爸爸,母亲节快乐,谢谢你。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

一个动作,一句话,一次进步,对于罕见病家庭的孩子们来说,都是非常不容易的表达。

老爸们的辛苦、痛苦甚至绝望,都在这一刻烟消云散。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

乐队演出的成功让更多人关注困熊霸乐队,关注罕见病这个群体,也让很多人不再用异样的眼光审视罕见病家庭,这让导演感到非常开心。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

记录片的导演黄嘉俊说:

最大的改变是这些罕见病的家庭,爸妈会告诉我说,我以前我推我孩子出去,每个人都是这样避之唯恐不及。可是有看过电影的人,现在那个眼神就不一样,他们走在路上被对待的那种眼光,眼神越来越好。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

纪录片展示的仅仅是六个家庭生活的一小部分,也许还有更多片子里没有展示出来的心酸、难过。

罕见病家庭承受的痛苦,是我们常人无法体会的。

而这些痛苦都被老爸们化作超强的呐喊,融入困熊霸乐队的歌声中。面对苦难,擦干眼泪,笑看人生,轻声哼唱着“I love you.”

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

正如2013年豆瓣网友对纪录片《一首摇滚上月球》的评价中所说的那样:

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

只有爱和勇气,才能战胜一切。

这是老爸们以实际行动书写的故事,也是“中年老爸摇滚乐团”困熊霸教会我们的事。

黄嘉俊介绍(6个罕见病孩子的爸爸,组摇滚乐队释放情绪,打败王菲斩获金马奖)

生命有太多无法改变的现实:意外、疾病、变故,家人......

我们无法改变这些事实,却能选择一种姿态迎接人生的风雨

就像六位罕爸,命运给了我一颗柠檬,我却要把它做成柠檬汁。无论什么时候,擦干眼眸、面带笑容,无论骄阳还是风雨,让我们一起迎风走。

这是爸爸们教给孩子最宝贵的财富,也是我们笑对人生的真谛吧。


- End -

今日互动问答

你身边有自闭症家庭么?他们是如何培养孩子长大的,来说说看,希望更多人能一起并肩作战,向光而行,咱们留言区见~

益美传媒原创

我们致力于传播公益,社会创新,美好生活方式,每日更新,值得您长期关注~

如果觉得好,欢迎转发分享,并在文末留下您想说的话

人生在世,值得更好的活,值得更多美好的相遇!

推荐阅读

她80岁玩体操,90岁跳伞庆生,活成18岁少女,有梦想自然有活力

汶川最美女主播,如今3孩妈,每天做衣带娃,却活出女人最美样子

浙江卫视最火女主持突然消失10年,卖了房欠一堆债,背后故事感人

她写的歌陪我们长大,教出刘欢那英毛阿敏,老伴和女儿却先后去世

好玩有趣!78岁老顽童蔡澜,又开启年度“神”回复,引百万人围观