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这个暑假，大概所有人都记住了《乐队的夏天》。

老中青三代乐队人同台竞技，让我们看到了那似乎早已逝去的摇滚精神：在平凡的生活里不放弃梦想，在困苦中依然坚持奋斗……

当这些音乐人在舞台上蹦蹦跳跳时，你以为，摇滚，只存在于舞台上吗？

在台湾，有这样一群“罕爸”们，已到大叔年龄，从未学过音乐，却聚在一起组乐队、玩乐器，还斩获了金马奖。

时光退回到2013年，第50届金马奖的颁奖现场。

当年的最佳电视原创歌曲奖由郎朗亲自颁发，获奖者是纪录片《一首摇滚上月球》的影片歌曲《I love you》，这部纪录片拍摄了一支平均年龄超过52岁，并不知名的乐队，它的名字叫做困熊霸。

而且，乐队的六名成员没有一个人是专业音乐人出身，甚至贝斯手都是第一次听说“bass”这个单词。

就是这样一支“业余”乐队，却吸引了一位专业导演跟拍了6年，并斩获金马奖。

要知道，那一年，被提名的还有天后王菲。

其实，除了“业余摇滚乐队”，他们还有另一重更特殊的身份，那就是罕爸——罕见病儿童的爸爸。

01什么叫“罕爸”？它来自于两个名词的合体

人人都说，摇滚可以给予人勇气和力量。

对于困熊霸乐队来说，却是他们给了“摇滚”力量。

《I LOVE YOU》的词曲作者陈如山，这样称赞他们：“比起我们这些音乐人，更像不折不扣的ROCKER.”

然而，比起被叫做“摇滚大叔”或者是“rocker”，这六位中年男人更愿意被称之为“罕爸”。

“罕爸”是“罕见病”和“爸爸”两个名词的合体。

这代表着，他们每个人都背负着这样的现实——膝下有患有罕见疾病的小孩，且终生无法治愈。

他们都来自罕见病家庭，每一个家庭都有至少一个患有罕见病的孩子，这注定了他们有着不同一般人的人生。

所以，他们不仅仅是“ROCKER”，还是国中英语教员、平面设计师、捏面人的师傅.......

更重要的是，他们有一个共同的身份，老爸。

02“罕爸”们的故事，所有的事情都需要“老爸”们来抗

其实在一开始，并没有困熊霸这个乐队。

只有一个罕见病基金会，和一个由基金会组建的合唱团，这个合唱团由二十几位老爸组成，他们都是罕见病家庭的父亲。

这些老爸们不仅要外出工作撑起整个家庭开销，还要随时对应孩子的各种突发状况：

帮孩子抽痰，换尿布，或是随时在孩子发出叫喊的时候醒来。

乐队的发起人巫爸，原名巫锦辉，是一位教会行政主任，本来是合唱团成员，组建乐队时已经54岁。

虔诚的巫爸爸有两个可爱的孩子，一家四口过着甜蜜温馨的小日子，然而，等儿子和女儿上学时，却都查出了罕见病——尼曼匹克症。

尼曼匹克症，被称为“十万分之一的不幸”，患者有“苹果”一样可爱的笑脸，但他们的身体也像“苹果”一样，一步步被疾病侵蚀。

发病患者会渐渐丧失自主能力，不能自理，大多数会在发病后10-25年之内死亡。

在巫爸家里，患有尼曼匹克症的儿子极容易情绪失控。

他会吵着要洗澡，于是巫爸家里就面临着这样的情况——每隔几小时，甚至十几分钟，儿子就想要洗澡，不分白天黑夜，不分场合。

如果不能快速满足儿子洗澡的想法，他就大吵大闹，不停地挥舞手臂，甚至会不断地拍打桌子。

巫爸和巫妈必须“时刻准备着”，随时给儿子洗澡。

每一次洗澡后，巫爸都会细心的记录时间，他最大的愿望，就是儿子洗完澡之后能多睡一会儿。

巫爸每天只能休息几个小时，生活完全围着孩子转，两个孩子的疾病让巫家“一天不如一天”。

更让人伤心的是，亲戚朋友们把孩子当做“瘟神”一样，办喜事都不允许孩子出房门，实在熬不住的时候，巫爸和巫妈等孩子睡着了，坐在床上，抱头痛哭。

但他们从来没想过要放弃，就这么彼此扶持、相互依偎地坚持着，罕见病基金会合唱团的二十几个老爸们也都是这样坚持着。

他们常年每天只休息两到三个小时，承担着高额的医药和护理费用，在家庭和工作之间来回奔波。

亲戚朋友的众叛亲离，街头路人异样的眼光，都需要老爸们一一来扛。

03从“罕爸”到摇滚大叔，摇滚就像他们暗淡生活中的那道光，给他们带来慰籍和希望

巫爸在参加一些活动时发现，很多家庭的爸爸常常不出席，大部分都是妈妈带着孩子。

慢慢地他了解到，在很多罕见病家庭，承担照顾孩子重任的往往是妈妈。爸爸通常在外谋生，拒绝承担家庭责任，有一部分甚至成为“落跑老爸”，抛弃妻儿。

可是，每一个罕见病家庭的父母都知道：

患病的孩子一生是极其短暂的，每个家庭在经历短暂的美好时光后，就必须亲手送走自己的孩子。

这种白发人送黑发人的恐惧和绝望，一对夫妻尚且不能承受，更何况是“跑了老爸”的家庭。

“这太不公平了！”

巫爸认为“落跑老爸”根本就是不负责任的表现，他和几个志同道合的朋友一拍即合。决定组建一个“不落跑老爸俱乐部”。

“生活的苦痛是无尽的，当大家聚在一起的时候，起码知道，世界上还有人和我们一样，可以互相扶持。”几个老爸时常聚在一起，分享快乐，互相扶持，偶尔一起唱歌。

有人提议，“天天唱别人的歌，还不如我们自己组个Band！”

这样不仅能给孩子们短暂的一生留下独特的回忆，还能鼓励罕见病家庭的老爸们承担责任。就这样，“不落跑老爸俱乐部”摇身一变成了“高龄老爸摇滚乐团”。

史上“最摇滚”的老爸乐队就这样诞生了——主唱欧阳爸爸，国中英文老师，因为常年授课练就一副好嗓子，成为乐队主唱。

欧阳爸的三个小孩分别患有不同的罕见病症，妻子也因此患上了严重的抑郁症，家里内外事务都靠他一个人扛。

贝斯手郑爸爸，捏面人师傅，之前是电器修理员，为照顾孩子辞去工作，自学捏面人。组乐队之前从来没听过“贝斯”这个词，却成为了乐队的贝斯手。

郑爸有三个孩子，全部患有“肾上腺脑白质失养症”，小儿子因骨髓移植失败已经离世。

肾上腺脑白质失养症，平均发病年龄为7岁，患儿会先丧失行动自主能力，而后语言能力也逐渐丧失，在一年、二年之内进入植物人状态，通常在诊断后数年内——死亡。

生活最难的时候，郑爸爸曾经想过带着大儿子去追寻小儿子的“步伐”，却被妻子的一句话骂醒：

“郑春升，你怎么可以这么自私？”

吉他手李爸爸，平面设计师，女儿患有结节性硬化症，身体内的各个器官正在逐步衰竭.....

鼓手勇爸爸，儿子小勇患有“小胖威利症”，妻子离婚远走，他又当爸爸又当妈妈，一个人照顾儿子长大。

乐队的每一个成员都有各自生活中的艰难要咀嚼，可是摇滚就像他们暗淡生活里的那道光，给他们希望和慰藉。

李爸和巫爸有一次喝酒聊天如此说道：

“如果没有罕病，就遇不到彼此了”

“那我可能就活不下去了，因为没有你们鼓励我。”

没有人知道前路如何，大家甚至不确定50多岁的身体是否可以支撑乐队的排练，也不知道孩子们能否体会到音乐带来的快乐。

向着未知出发，老爸们用实际行动追逐“摇滚梦”，背负着万千罕病家庭的期望。

照顾孩子们的闲暇，老爸们开始着手练习。

毫无基础的大叔们从零学起：

笨拙的大手开始练习和弦，学习钢琴基本的指法，吹萨克斯的第一步是先吹出声音，甚至还有老爸花钱请老师来上课。

困熊霸乐队串联起六个家庭，老爸们承担起重任，音乐让大人们忘却了生死离别带来的痛苦和绝望。

让人意外的是，孩子们也乐在其中，欢快的排练让原本苦闷的生活多了些许欢乐。

纪录片以倒计时的形式记录了排练的每一天，往往是凌晨，大家安顿好孩子才聚在一起排练。

爸爸们睡觉的时间更短了，压力也更大，却从未像现在这样快乐。

真的到了海洋音乐祭的这一天：老爸们与五月天、陈绮贞等音乐人同台演出，五十多岁的大叔们彻底为音乐而疯狂——

乐队演出成功了。

困熊霸乐队以“中年老爸摇滚乐团”的身份收获了大量的关注。

导演黄嘉俊倾心六年拍摄的纪录片《一首摇滚上月球》，登上金马奖的颁奖台，爸爸们实现了用音乐“上月球”的梦。

04上完月球后，他们还是要回到地球，但摇滚精神不死，生活光亮不熄

然而，对这些爸爸来说：上完月球了，电影放完了，他们最后还是得要回到地球。

回到他们生活当中，做那件更重要的事情——在孩子有生之年，好好的陪伴他们。

爸爸们需要的不是光环，更不是名气，而是孩子的开心和快乐。

六家人常常聚在李爸爸为女儿建的“城堡”里，一同欢聚，为孩子们留下生命中最美好的记忆，哪怕这记忆很很短暂、很轻盈。

孩子们虽然身患疾病，却也知道大人们的付出，用自己的方式感恩老爸们：巫爸的小女儿，热爱学习，甚至到了可以考大学的地步，这是医生也少见的案例。

潘爸的小女儿，不能说话、不能做动作、没有表情，却在老爸喂药的时候把脸凑过来撒娇。

母亲节这天，坐在车子后座的儿子小勇，突然张口对一直以来独自带孩子的勇爸说：

爸爸，母亲节快乐，谢谢你。

一个动作，一句话，一次进步，对于罕见病家庭的孩子们来说，都是非常不容易的表达。

老爸们的辛苦、痛苦甚至绝望，都在这一刻烟消云散。

乐队演出的成功让更多人关注困熊霸乐队，关注罕见病这个群体，也让很多人不再用异样的眼光审视罕见病家庭，这让导演感到非常开心。

记录片的导演黄嘉俊说：

最大的改变是这些罕见病的家庭，爸妈会告诉我说，我以前我推我孩子出去，每个人都是这样避之唯恐不及。可是有看过电影的人，现在那个眼神就不一样，他们走在路上被对待的那种眼光，眼神越来越好。

纪录片展示的仅仅是六个家庭生活的一小部分，也许还有更多片子里没有展示出来的心酸、难过。

罕见病家庭承受的痛苦，是我们常人无法体会的。

而这些痛苦都被老爸们化作超强的呐喊，融入困熊霸乐队的歌声中。面对苦难，擦干眼泪，笑看人生，轻声哼唱着“I love you.”

正如2013年豆瓣网友对纪录片《一首摇滚上月球》的评价中所说的那样：

只有爱和勇气，才能战胜一切。

这是老爸们以实际行动书写的故事，也是“中年老爸摇滚乐团”困熊霸教会我们的事。

生命有太多无法改变的现实：意外、疾病、变故，家人......

我们无法改变这些事实，却能选择一种姿态迎接人生的风雨。

就像六位罕爸，命运给了我一颗柠檬，我却要把它做成柠檬汁。无论什么时候，擦干眼眸、面带笑容，无论骄阳还是风雨，让我们一起迎风走。

这是爸爸们教给孩子最宝贵的财富，也是我们笑对人生的真谛吧。

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今日互动问答

你身边有自闭症家庭么？他们是如何培养孩子长大的，来说说看，希望更多人能一起并肩作战，向光而行，咱们留言区见~

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