我们已经尽力了(罕见人生｜考上大学的DMD患者：钢琴过十级，初中办了画展)

坐着轮椅的刘家芃今年20岁，读大二，是一名罕见病患者。

他幼时学坐、学爬，都比别人慢；三四岁开始走路步态异常。多年间，他在大连、北京多家医院检查治疗，做了基因检测才最终确诊患杜氏肌营养不良症。

小时候的刘家芃 本文图片均由受访者提供

该病症简称DMD（Duchenne Muscular Dystrophy），属于X连锁隐性遗传病，在男性新生儿中发病率约为1/3500，又被称为“罕见病中的常见病”。患者一般在3至5岁出现症状，肌肉萎缩，若不及时干预治疗，通常在12岁前失去行走能力，并在20岁至30岁左右死于心肺衰竭。国内尚无特效药上市。

刘家芃没有因患病放弃努力。在身体逐年变差的情况下，他坚持学画画和弹钢琴，钢琴考到十级，初中时在少年宫办了画展。2021年，他以超出一本线三四十分的成绩考入大连外国语大学英语专业。

刘家芃的画作

近日，刘家芃和他的母亲接受了澎湃新闻（www.thepaper）的采访。在成长过程中，家在辽宁大连的刘家芃得到过很多帮助：少年宫免了他学画画和钢琴的费用，办画展对少年时的他是一次极大鼓舞；进入大学后，学校为他准备了带独卫的单间宿舍，方便父亲照顾他。

刘家芃的母亲说，希望通过儿子的故事，社会公众能更多地关注DMD患者群体。

刘家芃的画展

确诊DMD

澎湃新闻：家芃什么时候确诊了DMD？之后身体情况怎么样？

刘家芃母亲：小时候，家芃坐呀、爬呀都比较慢，当时觉得可能是因为缺钙。有一次他生病了，去医院做检查，有一项指标很高，医生觉得奇怪，用了一些药也没有用。后来做了基因检测，才确诊是DMD。

当时也没听说过要用激素等方法治疗，等到真正用药的时候，家芃已经10多岁了。初中的时候，他还能扶着墙走路，但也是晃晃荡荡的。当时买了轮椅，他可能有抵触心理，没有用。到了高中，扶着他也不能走了，走几步就要栽跟头，身体情况越来越差，每天抱着、背着，实在太不方便，没办法只能坐轮椅了。现在身体看起来还可以，但其实他从前些年开始就不能自己刷牙洗脸，不能自己上厕所。虽然现在还能弹琴画画，但手呀、腿呀和胳膊，其实都很弱了。

他曾一个月内摔了两次，把下巴摔坏了。医生说这样下去不行，如果不注意，动脉很容易受伤，大人要看着、守着。

刘家芃2014年的奖状

澎湃新闻：这些年谁照顾家芃？

刘家芃母亲：因为家芃病情越来越重，我照顾不了，就由他父亲全职照顾他，我挣钱养家。冬天，天气很冷，他爸爸骑着摩托车，穿着羽绒服和棉袄棉裤接送他上学。早上去一趟，送他去学校；中午大课间去一趟，帮他上厕所、压腿做康复训练；中午去送饭；下午3点多去一趟，上厕所、压腿；（下午）5点多再去一趟，接他回家。

一天都围着他转，上大学前这些年都是这样过来的，挺感谢他有一个意志坚定的父亲，真的是风雨无阻。好在现在他的脊柱还没有侧弯，心肺功能将就着还可以。臂力虽然在下降，但我们已经尽力维持，能到什么程度就维持到什么程度。

刘家芃获得的各类奖状、奖牌和证书。

澎湃新闻：什么时候感觉到和其他同学不一样的？

刘家芃：大概在二年级，上体育课，我那时候能跑，但是身体的姿势和别人不一样。当时只知道自己的腿不好，不知道是什么病。做操时，动不动就摔倒。长大了去北京治疗，我才比较具体地知道自己的身体情况。这些年，身体情况是逐步变化的，我逐渐习惯了。

钢琴考到十级，还办了画展

澎湃新闻：画画学了多久？

刘家芃：一开始我学的就是国画，其他的也能画一点，还学过一段时间的素描。大概从四年级开始学的，学了很多年。

刘家芃母亲：小时候，老师说他很聪明。后来，我带他去少年宫学画画。他挺喜欢，画得也不错，他的画被老师在少年宫门口展示。有一次，少年宫的主任从门口路过，就问老师，这个画是哪个孩子画的，画得还挺好的。老师赶紧说是家芃画的，还介绍了家芃的身体情况。

少年宫主任听说了家芃的故事，挺感动，鼓励孩子继续学画画，说以后有机会给家芃办个画展。就是这么个缘分，后来还问我家条件怎么样。我家就是一般的打工家庭。主任知道后，就说学画画和钢琴的学费都免了，家芃想学什么就学什么。真的挺感谢，因为学钢琴的学费也不少，不然我们坚持不下来。这对于我家来讲，是件大好事。

澎湃新闻：画展是如何办的？

刘家芃：我上初三的时候，少年宫给我办了一个画展。中考之前，这个画展还真的办成了。画展是整个少年宫办的，但是展示的大多都是我的画，有个别是其他学生的。我画的有40多幅，都是国画，画展以我的名字命名。办画展给了我很大的鼓励。我觉得通过自己的努力，能把事情做完、做好，虽然画得不是特别好，但是也给了自己激励。

澎湃新闻：钢琴学得怎么样？

刘家芃母亲：他一直坚持学琴，把钢琴十级都考完了。他学起来让老师很省心，接受能力比较快。他知道学钢琴没收钱，每节课老师讲的内容，不超过半个小时就学完了，学完了之后就自己练习。最开始考了四级，然后考了七级，最后考了九级和十级。真的挺感谢老师。

学画画、学钢琴，能坚持下来真的很不容易。那时候，少年宫没有电梯，有一次他就摔倒了。这不只是学知识的问题，还需要孩子和父母的坚持。而且，去学东西的时候，会有很多人围观，说这孩子怎么这样了还来学。一开始，我们觉得不舒服，后来时间长了，不怕别人看了，就习惯了。

寒假，刘家芃义务教小朋友画画

考上大学，超一本线三四十分

澎湃新闻：去年高考的成绩怎么样？

刘家芃：我考了580多分，超一本线三四十分。我预估的分数是500多一点，实际成绩超出了我的预估。高中我选了文科，一方面是我对历史和哲学比较感兴趣。另外一方面，理科要刷很多题，我的身体没有那么多精力和时间。根据高考分数，我报了大连外国语大学的英语专业。

刘家芃母亲：这些孩子可选择的学校很少，即使考了高分，也不太可能去离家很远的地方。选了这个学校，我觉得也蛮好的。学校大部分教学楼都有电梯，上下学很方便。

刘家芃和大学辅导员

澎湃新闻：学习上，有什么有效的方法吗？

刘家芃：我比较容易疲惫，每天要做康复锻炼，早自习和晚自习没法上，别人做卷子刷题，我也没法做到。高中时每天放学回到家，要先休息才能学习。平时，我要规划好学习和锻炼的时间。

我比较讲究学习方法，通过行之有效的方法提高学习效率，比如把碎片化的时间利用起来，背背单词，尽量给自己节省一些时间。别人做卷子整张做，我主要是挑自己薄弱的地方，挑自己不太会的那种题去做。

刘家芃母亲：高中的时候，他的老师说，卷子不一定做完就能学习好，要根据自己的实际情况。老师告诉他，不用和别人一样做那么多卷子。这样就减轻了他的心理压力，没有那么大的压力了。

澎湃新闻：平时是怎么调整自己的情绪状态的？

刘家芃：初中的时候，我还可以从椅子上起来走路、上厕所，也不用父亲一天去好几趟，后来就自己起不来了。我要依靠轮椅的那个阶段，面对老师和同学时，我感觉到自己似乎有一点“社恐”，说话不愿意看别人的眼睛，会回避。

但持续的时间不是很长，我还是能从那个情绪里走出来的。接受自己的身体，是一个过程。我会有意识地让自己恢复到比较好的心态和情绪，也不能说完全掌控情绪，只能说稍微调节一些。

澎湃新闻：你是很坚定地想上大学吗？

刘家芃：我倒没有非常热血沸腾地说要考个好大学。想上大学是在学习过程中自然而然形成的，也蛮坚定的。就是觉得自己应该多学一些知识，接触更多的人，接触自己感兴趣的领域。根据高考分数，报考了英语专业，我也蛮喜欢英语。

“把我当作普通同学对待会更好”

刘家芃学了多年的钢琴，考到了十级。

澎湃新闻：大学生活怎么样？

刘家芃：大学生活比较丰富，学校开了很多公共课，接触的知识面也挺广。会有一些小组合作完成的作业。学习上，我只能说在自己能力范围内尽力做好。从学校放假回家，我还画了几张学校的景色。

澎湃新闻：在大学有交到一些聊得来的朋友吗？

刘家芃：我基本上没有什么朋友，我的性格比较安静，可能也是我没有尝试过主动去交朋友，也没有太多地联系同学。虽然和同学很友好，但还是和他们有一些距离，可能他们也会怕碰到我之类的。

从小上学到现在，身边的同学老师都挺好的。把我当作一个普通的同学来对待，这样反而会更好，不用特别关照，我有困难我会主动说，没有困难，就不用特别刻意，这样我会觉得更舒服一些。

刘家芃母亲：他有时候也跟我说，说自己没有朋友。其他的同学，有的喜欢玩游戏。他说妈妈你看，玩游戏可以交到朋友。我们想着，到了大学也多参加一些活动，高中的老师说，到了大学画画和钢琴才艺不能丢了。少年宫的老师也说，要把少年宫教给他的东西“发扬光大”。

澎湃新闻：大学毕业之后，有什么规划吗？

刘家芃：我考虑过毕业之后是考研读书还是找工作，但是没考虑出什么结论来，还是在大学学习的过程中逐渐找到以后的方向吧。之后的选择也要看我的身体情况，依据身体情况做适当的调整。

在DMD大学生患者群里，有个本科中山大学、直清华大学的患者，我母亲跟他联系过。他是我们这些患者的榜样。说是榜样，也不是说要取得多大成就，而是那种自强不息的精神。

得到过很多帮助

澎湃新闻：这些年，在入学方面遇到过阻碍吗？

刘家芃母亲：从小学到现在，没有遇到过入学难的问题，都挺顺利。他小的时候，我们对这个病了解不多，给老师也讲不太明白，但老师们都挺好的。后来长大了，无论教室在几楼，我们都是背上背下，也没想过让学校把教室调到一楼来，不想给学校添麻烦。实际上，现在一些学校会照顾孩子，愿意把教室挪到一楼。

澎湃新闻：成长经历中，得到过哪些帮助？

刘家芃：不说其他物质上的，在人文关怀上，小学的时候，我妈领着我去学校，碰到校长了，校长会主动问候我，很关心我，关心我在学校的情况，关心我的身体，给我一种很友好的感觉。

学画画和钢琴，少年宫给我免了学费，还为我办画展。高三的时候，因为有疫情，我上下学不方便，高三这一年学校都让我呆在家里上课。为了让我在家学习效率更高，老师特意买了一个摄像头，装在教室前面，让我跟着课堂学。

大学入学前，和学校沟通，学校给我分配了一个研究生宿舍，这间宿舍可以住两人，有独卫，方便我爸在学校照顾我，入学的所有事情都解决得挺好的。我和我爸吃饭就在食堂打饭，远近都有食堂。

澎湃新闻：想过以后找工作的事吗？

刘家芃：除非能找到那种能自己规划时间的工作，要找工作时间比较弹性的。这种找起来比较困难，最好是自己干点什么。我也担心因为我的身体原因，即使工作岗位我能胜任，可能企业也不太愿意录用。

刘家芃母亲：也想不了那么多，现在他每天在家上上网课，画会儿画。寒假时，他还义务教很多小朋友画国画。有时候，我们俩还面向其他DMD患者做直播，在直播间里一边弹琴一边唱歌，他五音不全，跑调，但这样唱唱歌弹弹琴，也很开心。